— Меня поддерживали. Врачи внимательно следили за кровообращением в пальцах ног, что является важным показателем для людей с диабетом. Когда врач увидела результаты, она была поражена, учитывая мой опыт. Я объяснила ей, что занимаюсь спортом и всегда считала, что это полезно для здоровья.
Инна жила обычной жизнью до 32 лет, а потом ослепла: Представьте, что вам на голову надели плотный пакет
Осень я обычно распознаю по запаху. Но когда на улице светит солнце, я вижу некоторый свет, — делится своими ощущениями Инна Корсак. В этот момент уголки ее губ едва приподнимаются, на что она намекает легкой улыбкой. Однако глаза ее скрыты за темными очками, так как Инна уверяет нас, что такой стиль является более эстетичным. В отличие от людей, которые родились незрячими, Инна до 32 лет жила обычной жизнью: училась в школе, работала, копила деньги, отправлялась на морские курорты. Все, как у большинства, с поправкой на наличие сахарного диабета и обязательные инъекции инсулина каждый день. Но однажды все резко изменилось. Перед ее левым глазом появилось серое пятно, которое сначала показалось ей не до конца смытой тушью, а затем мир внезапно погрузился в темноту. Каково это — потерять зрение в сознательном возрасте и при этом остаться в здравом уме и твердой памяти, узнайте из материала Onlíner.
Мы находимся в небольшой комнате общежития, где расстояние от холодильника до дивана не превышает метра. Для Инны это целый микромир — именно здесь она проводит свои дни, месяцы и годы. Все выглядит очень знакомо и привычно для нее: два шага — и вот уже стол, еще один шаг — и ты попадаешь в ванную.
Когда много лет назад белоруска получила комнату в общежитии, она считала, что это временное жилье. Она работала инженером на предприятии «Интеграл» и часто искала подработку, чтобы накопить средства для собственного жилья. Позже вся собранная сумма, почти $20 тысяч, уйдет на лечение, а мечты о собственных квадратных метрах так и останутся мечтами. Оказалось, здоровье — это хрупкая вещь: любые планы могут рухнуть из-за его отсутствия.
— Эндокринологи говорят, что моя история достаточно обычна для больных сахарным диабетом, — объясняет Инна. — Первые осложнения начинаются обычно спустя 10 лет от начала болезни. Когда у меня возникли серьезные проблемы со зрением, я страдала диабетом уже 17 лет.
Детство и первое знакомство с реанимацией
О своем непростом диагнозе Инна узнала еще в подростковом возрасте. В тот момент она вряд ли представляла себе, насколько все серьезно и какие последствия могут быть.
— Я родилась в деревне, всегда училась хорошо, была любимицей отца и беззаботным ребенком. Но в какой-то момент я заметила, что начала сильно худеть… мне было около 12 лет. Сначала все обрадовались, потому что я была в немного большей весовой категории, чем моя сестра. Все подумали, что это просто часть взросления. Но вскоре я стала пить много воды, постоянно хотела кушать и испытывала сильную усталость. Возвращаясь из школы, я просто сидела на кровати и отдыхала.
Однажды, когда родители позвали ее ужинать, а Инна не смогла подняться, стало ясно: дело серьезнее, чем просто усталость. Дальше последовали скорая помощь и реанимация — девочка провела три дня в коме. В больнице медсестра сделала ей первый укол инсулина. С этого момента началась новая жизнь: регулярные инъекции, контроль уровня сахара в крови, строгое соблюдение режима питания.
— Врачи предоставили мне четкое расписание того, когда делать уколы и что следует есть, все было строго по графику. В школьные годы мне не приходилось сталкиваться с экстренными ситуациями. А вот когда я поступила в университет в Минске, это стало очень трудным периодом в моей жизни. Я сильно похудела и переживала о том, как успеть все сделать и справиться со всем.
Нужно было много учиться, и, возможно, я не уделяла столько внимания здоровью, сколько следовало.
Например, если уровень сахара поднимался во время лекций, я не могла просто встать и сделать инъекцию. А если он понижался, то я не могла сразу пойти поесть…
Зачем ему физика или химия, он же слепой
В 2012 году в России был принят федеральный закон об образовании, который заложил основы инклюзии; через три года вышел приказ Министерства образования и науки о доступности образовательных объектов для инвалидов. Благодаря этому, в настоящее время незрячий человек имеет право подать документы в любую школу или университет, и его не имеют право отказать. Однако это не означает, что образование в массовой школе — так называют их незрячие, — действительно доступно.
Михаил считает, что на практике система инклюзии не работает. Совместное обучение требует высокой вовлеченности как со стороны семьи, так и со стороны образовательных учреждений, но учителям в обычных школах часто не хватает необходимых навыков. Они могут предложить незрячему ребенку просто сесть в угол и поставят ему низкие оценки, не обучив его при этом ориентироваться в пространстве.
Из-за несовершенства системы выбор для незрячих детей ограничен: им предлагается либо домашнее обучение, либо школа-интернат.
Анатолий испробовал оба варианта. В обычном лицее его мама однажды задала вопрос администрации, почему к его сыну приходят учителя только по русскому языку и математике, а по физике и химии — нет. В ответ она увидела недоумение: «Зачем ему физика или химия, он же слепой!»
В школе-интернате ситуация была значительно лучше: незрячим школьникам никто не говорил, что они не способны на что-то. Здесь не было жалости. Основное послание от учителей заключалось в том, что этим детям потребуется работать в десять раз больше, чем остальным.
При входе в интернат светится вывеска «Препятствие», а в классах все можно распознать на ощупь: карты, глобусы, таблицы с элементами таблицы Менделеева, огромные чучела животных. На уроках математики учится менее десяти учеников, которые за обсуждением яблок и обоев, скобок и слагаемых ведут обычные споры.
Разница лишь в том, что задания эти дети записывают, прокалывая бумагу с помощью металлического трафарета Брайля, при этом они смотрят не на листок, а в окно.
Учитель информатики в школе-интернате Анатолия объясняет, как работать с брайлевским дисплеем, и параллельно рассказывает о своем подходе к обучению: «Если вы слишком усердствуете над незрячим ребенком, он потеряет свою индивидуальность. Он должен понимать, что он такой же член общества, как все остальные.» Неудивительно, что ученики с такими установками поступают в МГУ и легко проходят конкурс в компании Яндекс.
Оградить не всегда значит помочь
В отличие от учителей, родители зачастую не готовы принять самостоятельность своих незрячих детей. Они чрезмерно опекают своих детей, и в результате многие незрячие не учатся передвигаться самостоятельно, боятся выходить в город и общаться с людьми, изолируют себя от общества.
Анатолий объясняет, что ему было бы значительно проще перейти под опеку близких: когда идешь с тростью, постоянно натыкаешься на что-то и выглядишь смешно.
Домашний уют кажется очень привлекательным, но Анатолий отказался от этого: он считает, что нужно преодолевать себя и упорно работать.
Его матери помогли преодолеть страх относительно передвижений ребенка на групповых занятиях для незрячих. В таких занятиях ее убеждали расслабиться и позволить сыну учиться ориентироваться в пространстве.
У Алии же ситуация была другой: некоторые сверстники даже смеялись над ее незрячестью, и тогда родители попытались защитить ее от уничижающего общения. Девушка считает, что это было неправильным решением: любой ребенок должен сам уметь решать конфликты: «Оградить не всегда значит помочь.» Решением для нее стало поступление в университет на филологический факультет. Лишь тогда Алия смогла убедить родителей, что она самостоятельно овладеет передвижением и освоила свой первый маршрут.
История Андрея Путикова
Тифлокомментарий: цветная фотография. Небольшое офисное помещение с мягкой мебелью. За столом сидит брюнетка средних лет с закрытыми глазами, в платье с леопардовым принтом. Рядом с ней женщина в бордовом джемпере. Перед ними на столе большая деревянная коробка с желтой поверхностью, имитирующая квартиру. Женщины в четыре руки расставляют в условных комнатах импровизированную мебель — блоки зеленого цвета.
Люди, потерявшие зрение, нуждаются в психологической поддержке, реабилитации, занятиях по ориентированию, а для того, чтобы принять свою незрячесть — в общении с другими незрячими. Но как все это получить, если ты живешь в маленьком поселке? Андрей Путиков знает ответ.
«Я терял зрение постепенно. В детстве, как говорит мне мама, я сильно ударился головой; этот случай, возможно, стал предпосылкой к отслоению сетчатки. Однако тогда мы не придали этому значению, а на плановых осмотрах врачи не заметили ничего. Зрение начало ухудшаться в старших классах школы. Я учился в обычном классе, когда левый глаз почти ослеп, и мне стало крайне неудобно читать с доски. После этого мы посетили врача и только тогда, в одиннадцатом классе, я узнал, что у меня отслойка, а зрительный нерв вскоре совсем атрофируется. Я после 30 лет полностью потеряю зрение», — рассказывает Андрей.
Он жил в поселке и не поступил учиться после школы — родственники не хотели рисковать, собираясь отпускать его далеко. В любой момент он мог полностью ослепнуть. В те непростые девяностые годы, когда денег не хватало, Андрей сразу устроился на работу. Сначала работал инженером по программированию и ремонту кассовых аппаратов, а затем, когда зрение ухудшилось еще больше, перешел работать на стройку к отцу. О том, что тяжелый труд только ухудшает его зрение, он тогда не задумывался — нужно было зарабатывать деньги.
«К 30 годам я полностью потерял зрение, но так как процесс был постепенным, это помогло мне морально подготовиться. Во-первых, это не стало шоком для моих родных, даже наоборот — меня очень поддерживала жена, братья и родители. Во-вторых, опыт активной работы до 30 лет мне очень помог, ведь я и вслепую смог делать многие вещи сам: выполнять домашние дела, что-то чинить и ремонтировать», — делится Андрей.
С детства Андрею нравилось мастерить что-то своими руками. Особенно его увлекали автомобили и различные технические приспособления. Он мог проводить часы, разбирая и устраняя их неисправности.
«Это сильно помогало мне до полной слепоты и сейчас помогает быть полезным для друзей и близких. Например, после потери зрения, мы с женой и братьями строили свои дома. Я активно участвовал в этом процессе, много спланировал и построил своими руками. Однако как только я выходил за пределы дома, я понимал, что самостоятельно пройти куда-либо по поселку не смогу», — отмечает Андрей.
По его мнению, первой проблемой для людей, потерявших зрение в зрелом возрасте, является недостаток необходимой информации. Как оформить инвалидность, кто может научить ходить с тростью, что такое центры реабилитации для незрячих и как в них попасть — особенно этой информации не хватает в маленьких деревнях и поселках, и люди остаются наедине со своей проблемой.
Чтобы доехать из своего поселка до Нижнего Новгорода, Андрею нужно преодолеть более 300 км. Процесс оформления инвалидности, знакомства с обществом незрячих и получения реабилитационных услуг затянулся на годы. Сейчас ему за сорок, и лишь три года назад он смог оформить I группу инвалидности бессрочно, а в 2021 году, спустя более десяти лет после потери зрения, впервые посетил центр реабилитации незрячих в Волоколамске.
Советы специалистов
Первым шагом после утраты зрения является стремление принять новую реальность. Для этого необходимо время, но пока человек сам не готов учиться чему-то новому и адаптироваться к жизни в новых условиях, все реабилитационные мероприятия, как правило, оказываются бесполезными. Период времени, необходимый для принятия, индивидуален, но в любом случае проходит несколько обязательных этапов: шок, отрицание, агрессия, пассивная депрессия и, наконец, принятие. В среднем это занимает около года, — поясняет психолог, сертифицированный коуч и специалист Свердловской библиотеки для слепых Елена Ермакова.
По ее словам, время, необходимое для принятия ситуации, также зависит от поддержки близких и индивидуальных особенностей человека. Сангвиники и холерики, как правило, быстрее справляются со стрессом, тогда как флегматикам и меланхоликам может потребоваться больше времени. На этом этапе может быть полезной консультация психолога, который имеет соответствующий опыт. Однако если человек с потерей зрения отрицает необходимость такой помощи, насильно заставить его не получится — нужно просто ждать.
Кроме того, специалисты советуют на первой стадии мягко знакомить человека, недавно потерявшего зрение, с другими незрячими людьми, рассказывать ему, что даже полностью потеряв зрение, можно жить полноценной и насыщенной жизнью, делиться примерами успеха в различных сферах. Это могут сделать близкие, используя информацию из интернета, или обратиться за помощью в библиотеку для незрячих, которая есть в каждом регионе, или в местное отделение общества слепых. Существует также множество НКО, работающих с незрячими людьми, и они имеются во многих регионах.
Как только человек принимает новую реальность, он становится готовым к реабилитации. Как правило, все люди, утратившие зрение в зрелом возрасте, сохраняют навыки самообслуживания, умеют готовить и имеют опыт решения различных бытовых задач. Необходимо лишь переучить их выполнять те же действия, но теперь с учетом полной слепоты. У людей также остается кладезь знаний и профессиональные умения. Хороший специалист всегда может помочь найти новое применение этим навыкам. Даже если человек не сможет продолжить работать по своей специальности, его прежний опыт может стать основой для переподготовки и дальнейшего трудоустройства в другой сфере, — отмечает Валентина Царегородцева, инструктор по ориентированию и мобильности Центра «Камерата».
В некоторых регионах возможно прохождение реабилитации прямо в своем городе, но специалисты все же рекомендуют получить шанс заняться этим в специализированных федеральных центрах для слепых, среди которых наиболее известны учреждения в Волоколамске (Московская область) и Бийске (Алтайский край). Пары месяцев в новом коллективе позволят быстрее приобрести необходимые навыки, сменить обстановку и завести новых друзей среди незрячих людей.
Требование для успешной реабилитации включает в себя освоение навыков ориентирования в пространстве с помощью трости, а также работа с компьютером и смартфоном через специализированные программы экранного доступа. Освоить эти навыки можно и самостоятельно, но лучше обратиться за помощью в библиотеку для незрячих, общество слепых или другие НКО. Наш центр «Камерата» уже на протяжении нескольких лет реализует проект «Универсальный мобильный помощник» и иные программы, которые помогают незрячим людям сформировать необходимые навыки, даже в режиме онлайн, — говорит Валентина Царегородцева.
Чем раньше человек, утративший зрение, возьмет трость и приспособление в руки, тем быстрее он сможет адаптироваться к новым условиям и начать вести активную и интересную жизнь. Важно также, что у человека сохраняется визуальная память, которая помогает ему быстрее адаптироваться к новым обстоятельствам и чувствовать себя уверенно на улицах города.
Работать с электрооборудованием незрячим интересно, но сложно
Мирзоанвар и Лутфинисо работают на сборочном предприятии вместе с 16 другими незрячими коллегами, занимаясь производством электротехнических изделий (подрозетников).
Работа с электрооборудованием является сложной и рискованной, даже для зрячих людей. Тем не менее наши герои стараются максимально эффективно использовать время в течение трех рабочих дней, чтобы заработать как можно больше.
Когда жизнь заставляет, такие выражения, как «не знаю» и «не могу», исчезают из обихода. Когда мы с женой пришли на сборочное предприятие, мы часто травмировали свои пальцы, работая с дрелью. Но за тридцать лет мы обучились работать с ней так, как это делают зрячие люди, — рассказывает наш герой.
Термины слепой и незрячий для нас разные понятия
Иногда, когда к ним обращаются с термином «слепой» или пытаются унизить, Мирзоанвар испытывает разочарование.
Он отмечает, что в юности люди иногда высмеивали его, называя «этим слепым»: «Вот слепой пришел, вот слепой ушел», что глубоко его огорчало.
Раньше, когда я слышал слово «слепой», я чувствовал глубокую обиду и был недоволен своей жизнью. Часто плакал из-за того, что не вижу мир глазами, как все люди. Но после того как я стал посещать мечеть и молиться, моё понимание изменилось. Я научился быть благодарным и терпеливо относиться к тому, что говорят окружающие. Те, кто называют меня слепым, сами слепы душой. Хотя «слепой» и «незрячий» означают одно и то же, для нас эти термины имеют разный смысл. Слово «слепой» ранит и душу, и слух человека, — завершает свой рассказ Мирзоанвар Мунавваров.
Жизнь этой пары полна счастья и радости. Они воспринимают мир глазами души, наполняя его своими мечтами.
Наши герои нашли свое призвание и могут послужить примером для других незрячих людей, а также для тех, кто слеп духом.
Иногда нужна другая помощь
Вот еще одна удивительная история, рассказанная Ниной Кайшаури и проиллюстрированная фотографиями Павла Смертина, в которой незрячий человек не только нашел свое призвание, но и стал помогать другим.
Оксана Осадчая — филолог. Сначала она приезжала в Москву из Набережных Челнов участвовать в олимпиадах, затем поступила в Высшую школу экономики. Будучи еще школьницей, она обратила внимание на то, что незрячим недоступны тексты Священного Писания: они могут воспринимать их только на слух. В Набережных Челнах не было даже Евангелий на русском языке, изданных шрифтом Брайля.
Поэтому, в начале второго курса, Оксана предложила своему преподавателю тему для научной работы: разработку системы шрифта Брайля для древнерусского алфавита. Шрифт Брайля в России используется с 1881 года, но имеющиеся знаки не были достаточны для построения логичной системы для древнерусского языка. Мы стремились не просто записать церковную книгу XVII века шрифтом Брайля, а создать понятную систему, которая помогла бы изучать различные древнерусские тексты, включая тексты XI–XII веков, — поясняет Оксана.
Дипломная работа Оксаны включает в себя грамматический очерк и хрестоматию древнерусских текстов, напечатанных шрифтом Брайля. Она будет весьма полезна незрячим филологам и историкам, изучающим древнерусские и старославянские тексты.
Оксана мечтает заниматься инклюзивным образованием. Она является участником Совета по доступности Политехнического музея и консультирует сотрудников, проводя тренинги для волонтеров музея. Она делится своими знаниями о том, какая помощь нужна незрячим, как правильно проводить для них экскурсии и как расставлять мебель. Оксана очень хочет работать и с детьми:
В какой-то момент я поняла, что поддержка конкретного незрячего ребенка в классе — это гораздо более важная задача для меня, чем филологический анализ текста.
Она живо рассказывает о своей жизни и делится тем, о чем говорят многие незрячие: порой люди, искренне желающие помочь, предлагают совершенно не ту помощь, в которой они нуждаются. Оксана объясняет, как это делать корректно и правильно.
Читайте об удивительной Оксане, увлеченной скалолазанием и работающей в Центре педагогического мастерства, в материале «Незрячая девушка переложила древнерусский текст на Брайля».
Как общаться с незрячим человеком
Вот еще один важный и короткий материал портала Милосердие.ru, который продолжает тему помощи незрячим людям: видеоролик «Три правила общения с незрячим человеком». Для многих, увидев незрячего человека, первое естественное желание — предложить помощь. Однако часто под воздействием этого импульса мы делаем не то, что действительно упростит его задачу. Помощь незрячим следует предлагать, но делать это корректно. Не нужно кричать — человек не видит, но прекрасно слышит, и не следует резко хватать его. Будьте вежливы: дотроньтесь до его руки и спросите: «Вам помочь?» Не тяните незрячего за собой, если он согласился на ваше предложение. Обязательно предупреждайте о препятствиях.
Это первое правило помощи слепым людям. Остальные два правила изложены в нашем видеоролике.
Мы обращаемся с просьбой поддержать наш сайт небольшим, но регулярным взносом. Портал Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На средства, собранные таким образом, обеспечивается работа команды, включая командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта.
