Я впервые узнала о Е.В.А. в октябре 2013 года благодаря знакомой из реабилитационного центра. Она поделилась, что существует такая организация, которая ищет людей с диагнозом и опытом употребления наркотиков. Я прошла собеседование и с тех пор стала равным консультантом, что для меня стало важным этапом в жизни.
Муж просил заразить его: 5 историй женщин, чьи партнеры узнали, что у них ВИЧ
Современная жизнь людей с ВИЧ-статусом существенно отличается от реалий прошлых десятилетий. Тем не менее, несмотря на изменения в обществе, проговорить о своем статусе по-прежнему сложно, особенно в ситуации, когда нужно сообщить об этом потенциальному (или уже постоянному) партнеру.
Хотя сегодня темы ВИЧ не обсуждаются так активно в прессе, как это было в начале эпидемии, она продолжает оставаться актуальной. Согласно оценкам Всемирной организации здравоохранения, в 2020 году более полутора миллионов людей в мире стали новыми носителями ВИЧ, а около 700 тысяч человек скончались от последствий, связанных с СПИДом.
Благодаря современным методам антиретровирусной терапии (АРТ) тысячи людей, живущих с ВИЧ, ведут обычную жизнь с минимальными рисками для окружающих. При этом важно отметить, что сохранение своего здоровья и соблюдение рекомендаций врачей делают таких людей невосприятными для инфицирования других.
К сожалению, уровень информированности общества о возможностях антиретровирусной терапии до сих пор низок, что приводит к стигматизации людей с ВИЧ в самых различных сферах – от очередей в больницах и до личных отношений с близкими. В данной статье представлены истории женщин (Примечание редакции: имена всех героев изменены с их согласия), которые поделились с партнерами своим положительным статусом. Мы также попросили психолога прокомментировать их реакции на такие признания.
Ольга
Я была замужем дважды, и мой первый муж не знал о моем ВИЧ-статусе. Я узнала о своем диагнозе во время беременности, примерно 20 лет назад. В то время не существовало эффективной терапии, а осведомленность о болезни оставляла желать лучшего.
Когда я призналась своему супругу, что у меня ВИЧ, он ответил, что ему это совершенно неважно, и мы больше не обсуждали эту тему, хотя прожили вместе несколько лет. Он по-прежнему здоров.
С моим вторым мужем ситуация оказалась более сложной. Мы около полугода общались, и я не могла с ним поделиться своим статусом из-за страха. Но в какой-то момент я поняла, что скрывать это невозможно и написала ему сообщение, в котором призналась. Он сразу набрал мне, но я не отвечала, боясь его реакции. В итоге он сам написал: «Не бойся, возьми трубку, у меня тоже ВИЧ!»
Позже выяснилось, что его друзья знали о моем диагнозе еще до нашей встречи. Они отнеслись к этому с пониманием, но мой супруг, испытывая заботу о своем здоровье, решил переехать. Познакомившись со всеми нюансами болезни, он осознал, что антиретровирусная терапия может существенно снизить риск передачи вируса, и в итоге он вернулся в город, чтобы продолжить общение со мной, со временем начали встречаться и вскоре стали парой.
Комментарий психолога Светланы Изамбаевой, основательницы благотворительного фонда:
Рассказывать о ВИЧ – это всегда риск оказаться отвергнутой. Существует страх, что, столкнувшись с конфликтом, партнер может использовать эту информацию для манипуляций. В моей практике были случаи, когда мужчины пытались лишить ВИЧ-положительных женщин их детей, оскорбляя их на основании диагноза. Доверие – это всегда риск, но Ольга показала, что у нее есть внутренняя сила, чтобы отважиться на это.
Также стоит помнить, что у второго мужа Ольги тоже есть ВИЧ. Это еще одно напоминание о том, что среди инфицированных людей много тех, кто даже не осведомлен о своем статусе. Все новые партнеры должны тестироваться на инфекции, если отношения становятся серьезными.
Арсений, 26 лет
Я узнал о своем диагнозе пять лет назад, когда мы с группой студентов проходили акцию в университете по сдаче анализов. Шок был неописуемым: как это могло случиться со мной? Позже я начал искать информацию и понял, что от этого можно жить. Никаких проблем в учёбе у меня не возникло – мой диагноз так и не вышел в деканат. Никому из однокурсников я о нем не говорил, у меня не было девушки.
Врач в Центре по борьбе со СПИДом подробно проконсультировал меня, объяснил, что нужно делать, как следить за здоровьем и предотвратить передачу вируса. Очень быстро вся история с ВИЧ отошла на второй план, так как на горизонте появились более важные заботы: выпускной, диплом, первая работа. А потом началась пандемия COVID-19, которая только помогла мне как программисту: рабочая нагрузка увеличилась, и я из стажера превратился в опытного сотрудника.
В настоящее время я работаю в гибком графике, большую часть времени дома, иногда прихожу в офис. Основное общение происходит через интернет, время от времени я встречаюсь с друзьями вживую. Я стараюсь заниматься спортом, катаясь на велосипеде. В целом меня все устраивает, и я не уверен, что качество моей жизни было бы иным без диагноза.
Что касается ВИЧ, то я прошёл курс терапии и каждый день принимаю необходимые лекарства, строго следуя рекомендациям. У меня есть все необходимое для самостоятельной жизни, поэтому о создании семьи пока не задумываюсь. Я знаю, что это возможно, но для этого нужно подходящее время.
Антиретровирусная терапия – это препараты, которые подавляют размножение ВИЧ в организме и предотвращают развитие СПИДа.
Пациенты с диагнозом ВИЧ-инфекция в России могут получить бесплатное лечение. АРТ-препараты, назначенные врачом-инфекционистом, высылаются в центрах по борьбе со СПИДом по месту регистрации.
Согласно данным Фонда по борьбе с ВИЧ за 2022 год, около 87 процентов пациентов, состоящих на диспансерном учете, получают антиретровирусную терапию.
Крайне важно, чтобы каждый ВИЧ-положительный человек вовремя начинал лечение и неуклонно следовал ему, принимая лекарства регулярно, точно по указаниям врача.
Таисия Ланюгова, 37 лет
С ВИЧ я живу всю свою взрослую жизнь: узнала о своем статусе в 18 лет, в 2004 году. Я окончила первый курс университета и решила сдать кровь как донор, желая сделать добрый поступок.
К сожалению, анализы на ВИЧ оказались положительными. Я сдала кровь повторно, и диагноз подтвердился. Меня даже не покидала мысль, как это могло произойти.
Я сообщила своему тогдашнему парню, но оказалось, что он здоров. Следовательно, инфекция была приобретена в предыдущих отношениях.
В момент получения диагноза я не могла понять, что происходит. Казалось, что жизнь окончена и учёба становится бессмысленной. Однако через год, когда ничего не изменилось в плане здоровья, я решила обратиться в Центр по борьбе со СПИДом и узнать о будущем. Я интересовалась возможностью иметь детей, заниматься спортом, и вообще, как мне жить дальше.
В конце концов я нашла в себе силы пойти на встречу группы взаимопомощи и поняла, что могу быть полезной для сообщества, живущего с ВИЧ, что и стало началом активного участия в этой сфере.
Теперь я возглавляю пациентскую организацию «Остров», помогающую людям с ВИЧ принять свой диагноз и жить полноценной жизнью. У нас есть ресурсный центр, помогающий ВИЧ-положительным женщинам и их детям. У меня есть ребенок, который здоров, ему уже восемь лет, и я открыто говорю о своем статусе, что совершенно не мешает мне жить.
Несмотря на то, что антиретровирусная терапия не излечивает ВИЧ, она позволяет людям продолжать жизнь и свести к минимуму риск передачи вируса.
Люди с ВИЧ занимаются спортом, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, ведя полноценный образ жизни.
Антиретровирусная терапия стала настоящим прорывом в борьбе с ВИЧ-инфекцией. Те, кто соблюдает все рекомендации врачей и проходит лечение, живут так же долго, как и те, у кого нет ВИЧ, — отметил заведующий отделением профилактики ВИЧ-инфекции Московского городского центра Тимур Бессараб.
Лечение важно не только для человека с диагнозом ВИЧ, но и для всего общества, так как оно помогает ограничить распространение вируса. По данным Минздрава, количество новых случаев ВИЧ-инфекции в России постепенно снижается.
С ВИЧ рожают детей, живут и развивают отношения
Анастасия, 29 лет, фрилансер, Санкт-Петербург
Я заразилась ВИЧ в 20 лет от постоянного партнера, это произошло девять лет назад в Мурманске. Мы никогда не изменяли друг другу и у нас были хорошие отношения. Но в какой-то момент моего молодого человека стали беспокоить лимфоузлы, и врач посоветовал ему сдать анализы на ВИЧ. Результат оказался положительным, и он жил с этой инфекцией уже три года. Когда я сдала анализы, то оказалось, что не заразилась от него, хотя у нас были незащищенные отношения.
Я обратилась за консультацией в мурманский СПИД-центр.
Там мне попалась врач-эпидемиолог, которая посоветовала соблюдать меры предосторожности, такие как использовать хлорку для очистки унитаза и спать отдельно во время месячных. Я послушала ее советы, хотя другой информативной базы у меня не было. Мы продолжали встречаться и заниматься незащищенным сексом.
Через полгода мы расстались, а три месяца спустя, когда я сдала анализы, получив положительный результат, я поняла, что теперь у меня тоже ВИЧ. Я снова пришла в тот же центр и столкнулась с тем же врачом. Она поддержала меня, сказав: «С ВИЧ и детей рожают, и живут, и тебе нужно просто двигаться дальше».
Узнав о диагнозе, я пережила тяжелый стресс и страх. Первые полгода мне казалось, что я не живу, а лишь доживаю. Это состояние называется самостигматизация, когда человек начинает ненавидеть себя за диагноз. Я ждала полгода до начала терапии, и именно с этого момента, когда я начала принимать лекарства, я почувствовала облегчение.
Однако у меня начались серьезные проблемы с либидо. Например, даже дружеские объятия вызывали у меня сильный стресс. Чтобы это преодолеть, я провела год в терапии с психологом в СПИД-центре.
Первые три-четыре года мне сложно было даже друзьям рассказывать о ВИЧ, и я боялась, что они отвергнут меня. Только через четыре года я смогла говорить об этом с комфортом. При возникновении романтической симпатии к молодому человеку я все равно осознавала необходимость сообщить ему о своем статусе, хотя уже принимала терапию и не могла заразить его. Некоторые мужчины делали паузу, чтобы подумать, а те, кто испытывал дискомфорт, просто исчезали. Но сейчас я счастливо живу в гражданском браке с парнем, который очень мудро отнесся к тому, когда я открылась ему о ВИЧ. Он сказал: «Если ты принимаешь таблетки, и все у тебя нормально, то давай строить наши отношения».
У меня до сих пор остаются хорошие взаимоотношения с парнем, от которого я заразилась. Мы обмениваемся сообщениями и можем встретиться, когда он приезжает в Питер. Я не вижу его виной в том, что произошло, поскольку это было наше общее решение — отказаться от защиты. Мы оба тогда были неосведомленными о ВИЧ.
Интересно, что в школе рассказывают о ВИЧ как о недуге, который обрушивается только на маргиналов, и это создаёт иллюзии, будто «это не может случиться с нормальными людьми».
Интересное по теме
Как и зачем говорить с ребенком о ВИЧ: гид для родителей
Мне всегда казалось, что это что-то очень страшное, чем болеют только маргиналы и наркоманы
Мила, 28 лет, блогер, Санкт-Петербург
В 21 год я перенесла тяжелую пневмонию и провела неделю в реанимации под кислородной маской. Когда меня перевели в отделение, я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе, а болезнь находилась на стадии СПИДа. Выяснилось, что шесть лет прошли с момента моего заражения до попадания в больницу, и все это время вирус развивался.
После выписки я сразу начала терапию против СПИДа. До этого момента я никогда не проверялась на ВИЧ. Я помню, как в детстве видела плакаты о ВИЧ и СПИДе, и всегда думала, что такие заболевания только для маргиналов и наркоманов.
Я была уверена, что поскольку у меня хороший молодой человек, который никогда не пробовал наркотики, я не рискую быть инфицированной.
Любые заболевания, передающиеся половым путем, кажется чем-то маргинальным, поэтому я недостаточно серьезно относилась к использованию средств защиты в отношениях.
После того как я узнала о своем СПИДе, я была в шоке и не могла понять, как это произошло. Я давно не общалась с одним из бывших парней, с которым у меня были отношения. Позже выяснилось, что его новая девушка тоже инфицирована ВИЧ. Мы обе удивились, как могло произойти такое.
Узнав о статусе, я испугалась и поделилась только с сестрой и семьей, которые меня поддержали. Первые три года после диагноза я не могла заводить отношения: чувствовала себя изолированной и неуверенной. Я боялась быть отвергнутой, считая себя непривлекательной. Затем, влюбившись, я поняла, что не могу игнорировать свой статус, хотя терапия подавила вирусную нагрузку.
Таким образом, я решила, что если не буду рассказывать о своем статусе, то останусь одна. Сначала я открылась своим подругам, затем молодым людям, с которыми знакомилась. Со временем мне стало легче говорить об этом.
Спустя шесть лет после постановки диагноза я решила поделиться своим опытом в социальных сетях. Это значительно снизило мое чувство стыда и страха. Многие подписчики поддержали меня, отметив, что это смело и правильно. Моё видео о ВИЧ получило много просмотров, и на меня подписались люди с различными заболеваниями и проблемами, в том числе с инвалидностью, так как каждому нужно принять себя,продолжая жить полной жизнью.
Теперь я в отношениях с молодым человеком, который узнал о моем диагнозе через мой блог и сразу адекватно отреагировал, приняв мои особенности.
Узнала о ВИЧ, чудом забеременев
2015 год стал переломным моментом в моей жизни.
Я вела спокойную жизнь до 36 лет и в основном не думала о семье. Из-за 15-летней борьбы с бесплодием чувствовала себя бессильной. Внезапно моя кошка начала себя странно вести, и ветеринар сказал, что возможно, я беременна и это беспокоит ее. Я была в шоке, так как не могла поверить, что течение моей жизни изменится.
Тест на беременность показал, что это правда, и мы с мужем были безмерно счастливы.
На первой консультации мне позвонил муж и сказал, что врач просит срочно пересдать анализы. Я заподозрила что-то неладное, но ничего не подозревала. Врач тактично намекнула, что у меня может быть ВИЧ, но не стала утверждать. В этот момент я не могла поверить своим ушам.
Я ведь никогда не употребляла наркотики, не была состоятельной, не оказывала эскорт-услуги. В тот же вечер я обвинила мужа, что его действия могли привести к этому — теперь мне стыдно за такие эмоции.
Наутро мы повторно сдали анализы. Я предназначила себе аборт в случае подтверждения диагноза, но врач, хоть и не самой приятный человек, сказала, что такое возможно при верной терапии и современных медицинских достижениях.
Я залезла в интернет, пыталась найти всю возможную информацию о ВИЧ, вся эта ситуация была новым миром для меня. Во время долгого ожидания результата мои страхи только усиливались.
Сначала пришел мой анализ — результат положительный, и я пала в депрессию. Но через два дня пришло известие о результате анализа мужа — он был отрицательным. Я долго радовалась за него, не зная, как продолжить жить с диагнозом, даже собиралась уйти от него.
Уже когда подошло время принимать терапию, у меня началась паника. Они были довольно крупными, я не могла их проглотить, но пройдя через трудности, научилась справляться, стараясь не думать о побочных эффектах.
После девяти месяцев в больнице у меня родилась девочка. Появились вновь страхи: надо было сдавать анализы на её здоровье, но мне стало легче, когда нас сняли с учета и сказали, что она здорова. Я чувствовала себя облегченной, и от всей души сердечно радовалась.
Сейчас дочке уже больше пяти лет, мы счастливо живем вместе с мужем, который никогда не упрекал меня из-за моего статуса. Я утверждаю, что ВИЧ не приговор: главное — быть вовремя уведомленным и начать прием АРТ, чтобы продолжать нормально жить и не отличаться от других людей. Важно верить в свои силы и заботиться о своем здоровье, не забывая об использовании средств защиты.
Какие предрассудки о ВИЧ вы могли бы развенчать?
ВИЧ считается болезнью только маргиналов, с выздоровлением невозможным в случае заражения. Есть убеждение, что нельзя родить здорового ребенка, или что с диагнозом будут ограничения в работоспособности. Важно помнить, что диагноз не отражает личных качеств человека, а также ВИЧ-статус может существовать независимо от внешнего. Многие люди с ВИЧ ведут обычную жизнь и испытывают все те же эмоциональные переживания, что и каждый из нас.
Сходные вопросы задают: «Как жить? Где искать поддержку? Сколько мне еще предстоит прожить? Эти таблетки не вредные? Можно ли мне строить отношения только с ВИЧ+-партнерами? Как родить здорового ребенка? Как установить деловые отношения с врачом? Какие у меня ограничения в связи с диагнозом? Рекомендовано ли сообщать близким о статусе?» Часто люди приходят за поддержкой или просто хотят поделиться своими переживаниями, что и помогает формировать запросы.
Где и когда
Согласно данным петербургского Центра СПИД на 2015 год, в городе было зарегистрировано 14 923 ВИЧ-положительных женщин. Более свежих данных нет. Представители организации Е.В.А утверждают, что фактические цифры могут быть в два с половиной — три раза выше. Часто люди скрывают свои диагнозы, а многие даже не догадываются о своем ВИЧ-статусе.
